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逆境中的璀璨星光，腰背部硬脊膜膨出少年的逆境人生

来源：泰然健康网时间：2024年09月09日 14:40

在人生的长河中，总有一些人，他们以超乎常人的毅力和不屈不挠的精神，在逆境中绽放出耀眼的光芒。哲彦（化名），一个自幼便与病魔抗争的少年，用他的坚韧不拔和乐观向上，为我们书写了一段关于勇气与希望的传奇。

迎难而上，从未向命运屈服

哲彦的出生，本应是家庭欢乐的源泉，然而，命运却在他降临的那一刻，悄然埋下了挑战的种子。腰背部硬脊膜膨出，这个陌生的医学名词，成为哲彦人生旅途上第一道难以逾越的坎。从婴儿时期起，他就不得不面对手术的痛苦与康复的漫长。两次手术，虽然暂时缓解了病情，但8岁那年，无情的病魔再次剥夺了他行走的能力，生活从此离不开拐杖的支撑。

然而，生活的苦难并未将哲彦击垮，反而激发了他内心深处对知识的渴望和对生活的热爱。哲彦以超乎常人的努力，用优异的成绩回应着命运的挑战。在学习上，他挑灯夜战，考过全县第一名，奖状贴满了家中的一面墙，在生活上，为了增强体质，他坚持锻炼上肢，每天做俯卧撑一两百个。生活的苦难并没有让哲彦退缩，反而让他迎着苦难继续前行。

当哲彦升入初中，面对更加繁重的学业和更加遥远的求学之路，母亲毅然决然地承担起了背他上学的重任。每天往返十公里的路程，风雨无阻，母亲的背影成为哲彦心中最坚实的依靠。这份深沉的母爱，如同温暖的阳光，照亮了哲彦前行的道路，也让他更加坚定了战胜困难的决心。

与此同时，爱心人士们的出现，为哲彦的治疗之路带来了转机。爱心人士们不仅四处奔波寻求治疗途径，还积极协调各方资源，为哲彦筹集手术费用。中央和国家机关的扶贫支教队、镇人大的负责同志以及智善公益基金会也慷慨解囊。不仅帮哲彦找到了能治疗他这种疾病的首都医科大学三博脑科医院，还为他解决了手术费用。

遇到三博，人生迎来新希望

2019年3月，哲彦在家人的带领下来到了首都医科大学三博脑科医院找到了范涛教授。那时，哲彦已经出现了长期的便秘、尿潴留等症状，生活无法自理，而且自觉双侧大腿以下无感觉，双下肢无法直立行走。

范涛教授介绍，脊膜膨出(Meningocele)是常见的神经系统发育畸形，是胚胎时期神经管闭合过程中发生障碍，引起的脊柱椎管发生闭合不全，使脊膜（或脊髓）从裂隙中膨出形成囊性肿物。这些畸形可致肢体瘫痪、大小便失禁、脑积水、痴呆或合并其他四肢畸形。

一般建议患者在新生儿阶段尽早发现，尽早通过神经外科手术方式进行处理，最早可以在出生后12-24小时之内完成手术。如果出生当时条件不允许，也应尽可能在出生后3个月内进行手术治疗，以免错过手术时机，造成神经功能障碍进行性加重，乃至双下肢截瘫和大小便失禁的严重后果。

经过详细检查和多方论证，范涛教授和他的医疗团队为哲彦制定了详细的手术方案——脊髓栓系粘连松解及脊柱侧弯矫正术。这是一场复杂而精细的手术，需要极高的技术水平和丰富的临床经验。

最终经过6个小时的紧张操作，手术成功完成，术后一月，哲彦恢复良好，双脚开始有了知觉。范涛教授介绍，由于患病时间长、反复手术，神经恢复需要很长一段时间，后期的康复锻炼非常重要，期待小哲彦坚持锻炼，争取早日恢复健康。

术后的康复过程同样充满挑战，但哲彦从未放弃。在不断的康复锻炼下，哲彦的身体状况逐渐好转，便秘和尿潴留等症状逐渐消失，生活自理能力得到恢复。更重要的是，他的双下肢也在不断恢复中，从膝盖到大腿以上已经恢复了知觉，这为他重新站立、行走提供了可能。

范涛教授及其医疗团队治疗的硬脊膜膨出约在400例左右，经过手术后，绝大多数患者都得到了良好改善，恢复了健康，回归了正常生活。

艰苦自学，成功考上大学

在康复的五年里，哲彦没有让病魔和手术影响自己的学业。他以顽强的意志和坚定的信念，继续着自己的学习之路。大部分时间，他都是靠自学完成课程，参照教科书、网上查阅资料、向老师请教……每一个知识点都凝聚着他的汗水和努力。特别是高三那一年，他几乎是在家中度过了整个学年，每天学习十几个小时，坐不住了就躺着学。这份坚持和毅力，最终换来了北京一所重点大学的录取通知书。

2024年8月，拿到大学录取通知书的哲彦正好来首都医科大学三博脑科医院复查。医院领导高度重视，专门安排了绿色通道，委派爱心志愿者盖起飞主任全程陪同体检。范涛教授刚出手术室，立即为哲彦复查。看到哲彦的康复效果超出预期，感到非常欣慰。

在复查现场，听说哲彦筹集学费有困难，三博脑科集团董事长张阳与同学赵学迅、苗强共同向哲彦捐赠了未来四年的学费。

对于哲彦来说，未来的大学生活将充满未知和挑战，但他已经做好了准备，将以更加饱满的热情和更加坚定的步伐，迎接每一个明天。他计划在大学期间继续努力学习专业知识，尽自己所学所能回馈社会、帮助他人。他相信，只要保持这份坚韧和热情，就一定能够克服一切困难、实现自己的梦想。

据了解，今年是首都医科大学三博脑科医院建院20周年，医院此次对哲彦的帮助，再次彰显了其深怀公益情怀、勇扛社会责任的崇高精神。20年来，三博人始终没有忘记自己的社会责任和义务，积极举办和参加各类公益活动，服务社会，践行为人民服务宗旨。