北京康盟慈善基金会宣布成立中国首个慢性自发性荨麻疹患者组织

10月1日是世界荨麻疹日（World Urticaria Day）。为提升公众对慢性自发性荨麻疹的认知，9月29日，北京康盟慈善基金会联合各界伙伴在北京儿童医院顺义妇儿医院举办了慢性荨麻疹妇儿关爱课堂，并正式宣布成立中国首个慢性自发性荨麻疹患者组织--荨梦乐园。

慢性自发性荨麻疹（CSU）是一种常见的皮肤疾病，患者会反复出现红斑、风团和瘙痒等症状，严重影响生活质量。据统计，中国约有超过1000万名CSU患者，他们在日常生活中面临着巨大的身体和心理压力，特别是妇女儿童群体，由于其身份的特殊性，更会因为慢性自发性荨麻疹遭受巨大的痛苦。

今年世界荨麻疹日的主题是“荨回快乐就现在”（Your Journey）。无论是患者本人、医生、照护者还是其他社会相关力量，面对慢性自发性荨麻疹这样需要长期管理的慢性疾病，往往都会经过漫长、痛苦的疾病旅程，“寻回”快乐并不容易。在本次公益课堂上，知名皮肤科专家、患者代表、爱心企业代表，分别从各自的经历和视角分享了他们的“寻回快乐之旅”。

外表光鲜亮丽的郭昕在诸多知名企业工作多年，在外总是给人一种雷厉风行的样子，殊不知她是一名近二十年的慢性自发性荨麻疹患者。她表示：“过去的日子里，我曾无数次在夜深人静时，被突如其来的瘙痒和红肿惊醒，那种痛苦，是常人难以想象的。我们可以通过科学的治疗、合理的饮食、适当的运动以及积极的心态，来控制病情，减少发作。但是，我周围还有太多患者不知道什么是科学的治疗，更被疾病折磨得早就失去了积极的心态。所以我们需要一个组织，把大家团结在一起，抱团取暖，共同学习、共同面对。真的很感谢北京康盟慈善基金会给我们这样一个机会，让我们有了自己的家园、乐园。”

北京世纪坛医院变态反应科副主任医师王晓艳在过往的工作中，接触了无数慢性自发性荨麻疹患者。在她看来，与反复的风团、瘙痒的斗争，不啻为一场激烈的“游击战”，敌人总是打一枪换一个地方，个中痛苦，只有患者最为清楚。“如果能把患者们组织起来，对于我们医生而言，疾病的科普教育会更加高效，对于我们的疾病数据统计也会更加精确。”

作为本次活动和荨梦乐园的发起方，北京康盟慈善基金会长期致力于慢性皮肤病相关的患者教育、专家科普、政策呼吁等各项工作的推动。其面向银屑病患者的“至净新生”系列活动，面向特应性皮炎的“健康中国皮肤与免疫专项行动”都获得了行业内外的一致好评。北京康盟慈善基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕表示：“之前，我们通过一系列的活动让许多患者树立了科学的治疗观念，经过规范化治疗后，重新拥有健康的肌肤，迎来美好的新生活。今天，我们汇聚一堂，在世界荨麻疹日来临之际，北京康盟慈善基金会携手各界伙伴，成立‘荨梦乐园’，把目光聚焦在慢性自发性荨麻疹患者群体上，一起为他们寻求快乐，并让他们能够尽早通过规范化治疗和各类有趣的活动，持续享受快乐。”

随后，患者代表郭昕、患者组织代表、银屑病病友互助网创始人史星翔，北京儿童医院皮肤科副主任、北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科主任徐哲，北京世纪坛医院变态反应科副主任医师王晓艳等各界伙伴正式为“荨梦乐园”揭幕，宣告中国首个慢性自发性荨麻疹患者组织正式成立。未来，“荨梦乐园”将携手各界伙伴，面向患者及基层医生，开展一系列形式多样的患者教育和基层皮肤科医生能力提升活动，为每一个慢性自发性荨麻疹患者和他们的家人打造最甜美的梦。

诺华是一家专注于创新药物的公司。公司中文名取意“承诺中华”，即通过不断创新的产品和服务，提高中国人民的健康水平和生活质量。过去几年来，诺华作为公益合作伙伴，大力支持了由北京康盟慈善基金会慢性皮肤病关爱公益基金发起的“至净新生”患者教育活动、《你好，我的银色恋人》公益大电影、《银屑病365问》科普书籍等诸多工作。本次荨梦乐园的成立，诺华的伙伴同样送来了祝福。

诺华中国副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀女士表示：“秉持‘承诺中华’的信念，诺华致力于为患者提供安全有效的创新药物和全程解决方案，改善患者的健康福祉。慢性荨麻疹患者平均病程冗长、复发率高，不少患者还出现了严重的睡眠障碍和焦虑、抑郁等心理负担，患者未被满足的治疗需求极高。未来，诺华将携手患者组织开展持续的疾病教育活动，积极探索创新赋能方案，致力于提升患者对荨麻疹疾病和科学治疗的认知，帮助他们实现‘无荨新生’。”

诺华中国副总裁、传播及患者沟通部负责人许蕴兰女士补充道：“患者组织是连接患者和企业的桥梁，是诺华重要的合作伙伴。诺华长期以来与患者组织紧密合作，深入了解患者洞察和诉求，共创‘患者友好’的疾病科普，携手提升创新药的可及性，让更多患者获益。很高兴今天‘荨梦乐园’荨麻疹患者组织正式成立，期待未来与组织开展更多交流和合作，帮助广大荨麻疹患者，创想健康未来。”

随后，荨梦乐园的第一场活动，针对孕妇群体的慢性荨麻疹科普讲堂也在顺义孕妇学校顺利展开。徐哲和王晓艳两位专家，从各自角度出发，向到场的孕妇介绍了孕期皮肤护理及孕妇慢性荨麻疹日常管理的知识。

未来，在各行各业伙伴的大力支持下，北京康盟慈善基金会慢性皮肤病关爱公益基金将以荨梦乐园为契机，开展一系列活动，帮助更多慢性自发性荨麻疹患者早日“荨”回快乐。

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