Gastroenterology：炎症性肠病患者的疼痛、疲劳及心理健康管理

如何将疼痛、疲劳、心理健康纳入炎症性肠病患者的管理治疗目标？

How should pain, fatigue and emotional wellness be incorporated into treatment goals for optimal management of IBD?

Gastroenterology

PMID: 34995528 [IF=22.68]

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导 读：

目前炎症性肠病（IBD）的临床管理方式包括早期炎症的诊断和控制，以及持续的评估、治疗、监测和治疗调整。然而，患者还受到炎症以外其他症状的困扰，包括腹痛、疲劳、抑郁、焦虑和心理健康问题等。由于缺乏时间或资源，IBD临床医生往往不能很好地解决这些问题。本文将强调这些问题；建议在临床实践中进行评估，向患者解释这些问题的重要性；并讨论心理-社会支持服务提供的不同可行模式，从全面整合的胃肠-心理学模型到优化社区支持的转诊路径。研究人员建议治疗要树立目标意识，不仅需要控制炎症，还要管理心理健康。

IBD，包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），影响了大约1%的世界人口，儿童人群和发展中国家的发病率正在上升。IBD的治疗方式主要由患者临床症状决定，并根据患者的排便、腹痛、疲劳和总体健康状况决定是否需要治疗升级。2015年，国际委员会发布了关于炎症性肠病治疗靶点选择（STRIDE）的报告，强调了治疗方案的确定除了主观指标以外，还需要纳入客观指标，包括炎症负担的减轻和内窥镜愈合等。然而，虽然IBD的管理随之完善，但心理健康的问题依然没有得到有效关注。2017年国际上提出了疼痛、疲劳、以及社会心理护理需求等IBD管理中悬而未决的问题。

01

关注患者：优先考虑身体和情绪治疗

2021年STRIDE更新的指南纳入了内窥镜愈合及临床缓解、避免残疾和恢复生活质量的重要目标。简而言之，IBD治疗除了优化临床症状管理、减少残疾和提高生活质量外，还应包括及时诊断、早期有效干预和严格控制炎症。同样的目标治疗方法也可以应用于心理健康，但目前医生缺乏对IBD患者情绪等心理方面的关注，而患者则希望得到整体性的治疗。

图1 以患者为中心的整体治疗综合方法

注：除了及时诊断和治疗外，还要以“愈合”为目标治疗，并考虑诊断和治疗的负担，确保患者得到整体治疗

图源：参考文献[1]

这篇综述提出了临床医生在IBD管理中识别和监测生物、心理社会因素的最佳方法，特别是处理疼痛、疲劳、抑郁和焦虑等IBD常见合并症状的方式。文章还援引了患者的叙述，进一步论证了IBD管理中心理健康的重要意义。

02

常见症状和疑虑

无论是否存在活动性炎症状态，IBD患者的其他担忧都应作为IBD整体管理与治疗的一部分。下面将描述IBD患者最常见的症状，并提供相应评估和解决指导。

医疗保健专业人员不知道我的症状是什么，因为他们不了解IBD的疼痛，他们和我一样感到无能为力。

——患者A

大约60%的IBD患者报告有慢性疼痛（疼痛持续>6个月，无器质性原因），许多患者甚至持续超过5年。疼痛最初可能源于肠道炎症或IBD的并发症，例如狭窄、梗阻、肠外表现或瘘管，但可能会通过其他身心途径持续存在。事实上，疼痛和炎症指标通常是分离的，许多患者在IBD缓解期间也会继续遭受慢性疼痛。有时疼痛的感知也会存在认知情感过程的加工，例如患者对症状的恐惧（内脏焦虑）和对胃肠道（GI）症状的灾难化感知。

目前已有研究提出了IBD疼痛的生物心理社会模型，包括焦虑和抑郁等社会心理因素都与IBD的疼痛感知有关联，但其因果关系的方向尚不清楚。倾听患者对疼痛的担忧仍是疾病管理的一个关键方面。另一方面，患者表示他们被要求进行很多检查，但依然没有找到疼痛的原因。因此，IBD疾病管理需要避免过度检查。表1概述了IBD患者慢性腹痛的主要原因，可供参考。

表1 与腹痛和疲劳相关的鉴别诊断

如果疼痛长期持续无法缓解，可以寻求疼痛门诊的帮助。IBD疼痛可以通过药物或非药物治疗。IBD患者应避免长期使用阿片类镇痛剂，因为可能存在肠功能障碍的风险。非甾体抗炎药在IBD疼痛管理中并不常用，因为可能存在疾病恶化的风险。在评估风险后，短疗程使用对乙酰氨基酚与阿片类镇痛药或低剂量非甾体类抗炎药是IBD疼痛管理的明智选择。此外，抗抑郁药对IBD疼痛管理可能也有一定作用。

除了药物治疗，心理治疗也对缓解疼痛有所帮助。先前证据表明认知行为方法和压力管理能够缓解疼痛，但很少有专门针对IBD疼痛的研究。总之，慢性疼痛是IBD患者面临的主要问题之一，系统持续的疼痛管理对其颇有裨益。目前没有针对IBD疼痛的评估量表，但通用疼痛评估量表的效果相当不错（表2）。此外，疼痛灾难化和基于症状的恐惧也需要纳入疼痛管理的重要因素。

表2 推荐的社会心理评估工具

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疲 劳

很多时候我都手足无措，我不能告诉你。我心碎了，我累了。我感到虚弱，筋疲力尽，筋疲力尽。

——患者B

多达50%的IBD缓解期患者报告有疲劳。疲劳会对生活质量以及工作、社交能力产生重大影响。许多人报告说，疲劳而不是IBD疾病本身会导致自己提前退休，带来经济损失。患者将这种疲劳描述为一种超越“正常”疲劳的感觉，并体验到一种“脑雾”，他们觉得这会损害他们的日常表现甚至记忆力。生理因素（如疾病活动）和心理因素（如焦虑和抑郁）都与IBD疲劳有关。

与疼痛一样，医生需要倾听患者对疲劳的担忧。排除其他导致疲劳的原因很重要，例如贫血、缺铁、维生素和营养素缺乏或存在其他合并症（表1）。医生帮助患者根据日常活动计划、调整自己的生活节奏，有助于疲劳管理。目前很少有研究IBD疲劳的干预方式，但现存有限的证据表明，在排除合并症后，心理方法是最有希望的干预方式。IBD疲劳可以使用疾病特异性和通用疲劳量表进行评估 （表2）。

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抑 郁

抑郁症的特征是悲伤、情绪低落或对以前喜欢的活动失去兴趣、动力或快乐。抑郁症还可以表现为躯体不适，包括食欲、睡眠和精力的变化，以及认知问题，如注意力不集中、思想无价值，甚至认为生活不值得过。IBD抑郁症的患病率因测量方式而异，但最近的一项荟萃分析表明，根据医院焦虑和抑郁量表，并使用严格的临床临界值进行评估时，IBD抑郁症的患病率高达25%。最近一项大型纵向瑞典IBD队列的研究表明，抑郁症最有可能发生在诊断的第一年。

IBD抑郁症如果不加以治疗管理，可能会导致更高的手术率、住院率、疾病发作率、治疗升级，以及心理健康和生活质量恶化的风险。美国、澳大利亚、加拿大和英国的指南建议对IBD患者进行抑郁症的常规筛查，但如何实践尚不明晰。有几种方法可能有用（表2），但最重要的是在得到阳性筛查结果后及时转诊至心理健康服务。同样，IBD提供者应熟悉抗抑郁药的剂量、不良反应和适应证，例如三环类抗抑郁药、选择性5-羟色胺再摄取抑制剂和去甲肾上腺素再摄取抑制剂等药物，同时改善抑郁筛查与治疗的可及性并减少精神类疾病的污名化。

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焦 虑

目前关于IBD焦虑症的患病率或发病率知之甚少，部分原因在于它的测量和表现方式各异（例如：恐慌、强迫症、广泛性焦虑、社交焦虑）。广泛性焦虑、症状特异性焦虑和医疗创伤都对IBD患者的健康有影响。此外，焦虑可能对肠-脑轴的生理调节有影响，并可能导致静止期IBD的肠-脑相互作用障碍。

广泛性焦虑

一项荟萃分析表明，使用医院焦虑和抑郁量表或一般焦虑症7项量表测量，IBD患者的广泛性焦虑或焦虑症状（慢性、无法控制的担忧）高达30%。由于在IBD活动或复发期间，患者对健康、工作和未来的担忧增加，广泛性焦虑高达80%。与UC相比，CD患者的广泛性焦虑的发病率可能更高。

症状特异性焦虑

症状特异性焦虑是指对症状出现、恶化与相关环境的恐惧（例如，在没有厕所的餐厅中），尽管在IBD患者中很常见，但鲜有人关注。症状特异性焦虑通常表现为灾难性的，或高估事件发生的可能性（我吃这个东西我一定会生病），并且极大减弱患者的应对能力（我会死于尴尬，我会完全失去控制）。症状特异性焦虑通常出现在肠-脑失调的情况下，这可以通过患者的自我报告来衡量，并通过护士专家或心理健康专家提供的脑-肠心理疗法进行治疗。

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创伤后应激

创伤后应激（PTS）在IBD患者中越来越受关注，最近估计IBD患者中的PTS高达32%。手术或住院是一个已知的风险因素，这可能与手术、药物和令人生畏的医院环境相关。PTS应作为IBD治疗的一部分进行评估，因为PTS过度的警觉和觉醒，可能会放大胃肠表现与症状。对PTS避而不谈会影响患者治疗的依从性以及临床医患关系，也不利于临床预后。

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性功能障碍

它偷走了我整整 10 年的婚姻；在这些时候，我感到很无助、尴尬。我对自己的状况感到愤怒。我觉得和我的爱人睡一张床很尴尬。

——患者C

性功能障碍（SD）是指干扰性反应周期的问题。SD的例子包括对性的兴趣下降、难以或无法体验性高潮、射精延迟或过早、润滑不足以及性交疼痛。SD在IBD患者中非常普遍，与心理因素有关，例如抑郁、焦虑、生活质量下降和疲劳，并且胃肠病学家在就诊时不进行常规评估。有关推荐的筛查措施参见表2。

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身体形象不满意

身体形象不满意在普通人群中很常见。IBD患者由于体重减轻或增加、脱发、造瘘、皮肤病和疤痕等问题，对自己身体形象不满意的情况也很普遍。身体形象不满意与IBD患者的生活质量下降有关。我们推荐使用身体形象量表在IBD患者中进行筛查（表2）。

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饮食失调

饮食失调（DE）是指不正常的饮食行为，例如限制食物类型或数量、不进餐或暴饮暴食。DE在IBD患者中很常见，并且与性别（女性）、儿童期被诊断IBD、体重过轻和身体形象障碍等因素有关。IBD中常见的临床进食障碍是回避性或限制性摄食障碍，它不纳入体重或体型标准，而是根据避免和限制食物摄入导致的不良后果进行诊断，包括以下至少一项：体重减轻、严重的营养缺乏、依赖肠内喂养或心理社会功能显著紊乱。表2提供了筛查DE的建议，包括IBD问卷中与食物相关的生活质量问卷和饮食态度测试。

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造口与瘘管

造口

心理社会挑战，包括抑郁、焦虑、污名、身体形象不满意和SD在造口患者中很常见。值得注意的是，较高水平的造口护理知识和自身独立性与较高的心理社会适应相关，这表明患者教育和赋权在增强心理社会结果方面发挥着重要作用。

瘘管

瘘管患者可能会遇到疼痛、行动不便、气味等尴尬，以及身体形象不满意和SD相关的担忧。IBD临床医生应主动定期询问瘘管患者是否存在这些问题。最近发布的生活质量问卷是专门为克罗恩肛周瘘（CAF-QoL）患者开发的，它有助于评估肛周瘘对患者的影响。

03

与患者沟通身体和心理健康以及转介心理

健康治疗的方法

大多数IBD患者希望与他们的临床医生讨论社会心理问题并对心理护理有很高的期待。然而，心理问题仍未在门诊中进行常规评估，这可能是由于时间有限和临床医生认为自身缺乏社会心理评估与建议的能力。自我报告或可以成为将社会心理评估整合到临床工作流程中的有效方法。

临床访谈经常被忽视，它可以打开一个关于心理社会影响的对话，并且通常只需要1~2个问题，例如“您处理这些事情时情绪怎么样？”或“IBD有没有影响您生活的其他方面？”直接向患者询问社会心理问题有助于建立融洽关系、交流同理心，而且只需片刻时间。在咨询开始时询问患者“您今天的安排是什么？您今天来主要是因为什么？” 可以帮助患者有机会提及他们的主要优先事项，并确保临床医生关注患者最关心的问题。通过在诊所就诊时常规询问这些问题，更有可能促使患者主动向医生寻求帮助。医生需要准备好如何应对常见问题。研究数据表明，这不仅不会增加就诊时间，还可能会显著提高患者就诊的满意度。

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将心理社会支持与医疗保健计划相结合的方法

如果患者向医生阐述了其社会心理问题，临床医生应准备：（1）验证患者的问题并在现有的条件下尽其所能解决该问题（例如，提供教育或支持以及为更严格的监控）；（2）指派一名从业人员（例如护士专家）检查患者并提供简短的干预；（3）将患者转介给心理健康专家进行进一步评估和治疗（图2）。

图2 为IBD患者创建心理社会支持途径

图源：参考文献[1]

认知行为疗法（CBT）是一个理论框架，包含了多种技术和方法，专注于思想、情绪和行为之间的相互关系，例如基于正念的认知疗法、接纳和承诺疗法等方法。许多心理健康问题，例如抑郁症和广泛性焦虑症，可以由CBT从业者在社区中提供有效治疗，而无需健康或医学心理学家治疗。脑-肠心理疗法是旨在解决肠-脑失调的心理疗法，非常适合应用于在IBD临床缓解期间出现特异性焦虑升高和（或）持续胃肠道症状的患者。脑-肠心理疗法最常由胃肠道心理学家提供，但有时由护士专家或临床社会工作者提供。最常见的脑-肠心理疗法包括针对胃肠道疾病的CBT和以肠道为导向的催眠疗法，它们能够缓解包括肠易激综合征在内的肠-脑相互作用疾病。

需要注意的是，IBD临床医生没有必要给予特定类型的治疗（例如，CBT与肠道引导催眠疗法）。相反，临床医生应该将患者转介给最合适的心理健康提供者，为每个患者选择最合适的干预措施。IBD临床医生应与患者和心理健康专业人员一起跟进转诊，以评估进展并将转诊纳入IBD整体的护理计划。还有证据表明，IBD患者使用抗抑郁药物对治疗抑郁、焦虑或肠-脑失调等问题有效，并且最近的一项试验证明了安非他酮在IBD青年患者中对睡眠障碍和疲劳的疗效。

04

将心理支持整合到炎症性肠病护理中的方法

对IBD患者采取精神和身体的综合管理方法是理想的情况，并且已被证明可以减少支出和提升幸福感。但由于IBD或慢性病专业知识的心理健康提供者的缺乏、心理健康服务的经费有限，以及需要心理支持的患者数量多，将心理支持整合到IBD管理中依然具有挑战。本文将阐述一些可尝试的方法。

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完全集成的胃肠-心理学模型

在一个完全集成的模式中，IBD中心应当有心理健康专业人员（通常是健康心理学家，也有接受过心理治疗培训的医疗社会工作者），可以同步进行沟通和协调护理。患者在一个地方接受所有治疗与护理，减少了耻辱感和转诊到社区的不便。完全集成模型的示例包括TotalCare-IBD和GRITT-IBD。TotalCare-IBD是美国一项综合的、个人支付的健康计划，已被证明可以通过解决心理健康合并症和在同一地点提供多学科团队协调护理，来减少计划外护理。GRITT-IBD是一个综合的、多支付者计划，更侧重于培养患者韧性，并且也能通过同一地点的多学科协调护理团队减少医疗保健的使用。

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部分整合的胃肠-心理学模型

在美国和加拿大常见的部分整合模式中，胃肠-心理学家（或医疗社会工作者）提供专业但有限的服务。这些胃肠-心理学家通常每周在IBD中心办公1~2次，为 1~2名IBD医生提供支持，或为特定患者群体（例如青少年或青年人）提供支持。虽然这种模式促进了全面筛查、简短干预和精神病学分诊，但由于治疗师的可用性和灵活性有限，患者的连续性护理和长期需求往往得不到满足。未来远程医疗可能会改进这种方法。

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机构层面的健康心理学整合

在这个模型中，心理健康服务是就诊机构（医院、门诊多组实践）提供的更广泛服务的一部分，IBD中心可能会在医务人员中确定1~2个对健康心理学或胃肠-心理学感兴趣的人员提供心理健康服务。这种方法的优点是不必支付全职心理健康专业人员的费用，并可以提供协调性的护理。一个缺点是患者必须离开IBD中心前往心理健康中心，并且在一些国家可能没有心理健康保险福利，这增加了患者的耻辱感、降低了参与意愿。

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社区层面的整合

05

幸福不仅仅是没有心理症状：积极心理学

在早期炎症性肠病护理的有效应用

尽管IBD患者心理困扰的及时识别、评估、治疗很重要，但这还不够。就像炎症和黏膜愈合是IBD生物学管理的目标一样，持续的主观幸福感是IBD心理管理的核心目标。积极心理学是对积极情绪、性格优势以及人们在障碍中蓬勃发展的背景和环境的科学研究。该领域优先考虑幸福等结果，而不是简单地考虑没有精神疾病。积极心理学干预可以在IBD患者的管理中加以运用。

与IBD自我管理和疾病结局相关的性格优势包括心理韧性、逆境适应性和从逆境中成长的能力。事实上，高韧性与IBD患者抑郁和焦虑的风险降低有关，也与患者早期参与疾病自我管理行为的程度有关。高韧性的患者会积极寻求支持，并且不会因为自己的病情而感到羞辱。可以在疾病早期培养的另一个优势是自我效能感，即对自己在多个领域参与疾病管理能力的自信，例如管理和坚持用药、与临床医生沟通、自我调节身体和情绪症状，以及在缓解后保持健康等。自我效能感与韧性可以通过行为干预来增强，并能改善生活质量和其他重要的IBD结局。最后，建立与其护理人员的联系也能增加IBD患者参与疾病自我管理行为的动力。

06

讨论

目前通过内窥镜或放射学检查测量的炎症指标（如C反应蛋白或粪便钙卫蛋白）依然不能精确反映患者的症状和问题。虽然炎症的良好控制有利于疾病症状控制，但患者依然有可能遭受疼痛、疲劳、抑郁、焦虑和情绪问题的困扰。在IBD管理中，这些问题常常被忽视，并且通常被认为是患者需要忍受的、无法治疗的问题。与“炎症和临床症状缓解是目标”的概念类似，我们建议设立疼痛、疲劳、抑郁、焦虑等其他心理健康问题的总体控制目标，进行主动评估、及时识别、采取针对性的治疗，同时进行监测和调整。

在了解IBD患者的疼痛、疲劳和心理合并症方面，仍有许多问题有待解决。这些症状之间的相互作用以及潜在的病理生理学作用不清。此外，症状的高度可变性，特别是疼痛和疲劳，意味着当前的评估工具依赖于患者在给定时间点完成标准问卷，通常不能充分捕捉症状的变化，容易产生回忆偏差。目前正在进行一些项目，例如IDEA-FAST（识别数字端点以评估疲劳、睡眠和活动）（www.idea-fast.eu），旨在识别客观、可靠和敏感的指标。此外，在医学治疗试验中嵌入心理行为指标将有助于治疗的个性化。例如，帮助了解某些心理状态和特征是否会影响IBD患者对药物的治疗效果。

未来研究还需要开发IBD患者的心理和行为干预方式。例如IBD Boost Program （www.ibd-boost.org），它已经开发了一个网站来支持患者管理疼痛、疲劳等问题。此外，需要探索不同的护理模式，包括适当的自我管理策略和数字技术以扩展患者获得心理支持的机会。最后，未来还需要更加关注IBD患者对健康心态、韧性以及主观幸福的追求，而非仅仅关注其抑郁和焦虑等心理问题。

参考文献：

1. Keefer L, Bedell A, Norton C, Hart AL. How should pain, fatigue and emotional wellness be incorporated into treatment goals for optimal management of IBD? Gastroenterology. 2021 Dec 11:S0016-5085(21)04073-7.

来源：IBD Daily

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