循证医学与用户健康信息学(医学实践)

     医学信息学(medical informatics)是对医学实践、教育及研究的认知、信息处理及信息交流的科学。长期以来，医学信息系统的发展立足于对医学基础结构的支持，包括教育、卫生决策、通讯交流以及其他专业性的学术活动[1]。换言之，医学信息学更关注临床医生、卫生管理人员及医务工作者的需求；其信息是为医务工作者所开发应用；医学信息学家主要从医务工作者，而不是从用户的角度去研究医学实践。在传统的医学信息教科书中，人们不难发现其内容主要是以临床医生而不是用户的需求为基础的趋势[2]。

    近年来，医学信息学正随着循证医学的出现发生着悄然的变化。究其原因在于20世纪以来科学技术的迅猛发展，社会经济快速增长，人们的生活水平普遍提高，疾病谱发生了重大变化，人类发病尤其是危害极大的疾病谱群已由感染和营养失调等单因素疾病，转向以机体自身代谢和调控失常为主要谱群的多因素性疾病。这些疾病的临床诊断、治疗、疗效评价、治疗目的、治疗方案的选择等诸多方面都给医学届提出了挑战[3]。同时，与多因素疾病相关的老龄人口养生保健，及人们日益增多的保健需求，给医学届也提出了诸多类似的问题和挑战。循证医学正是在这些挑战日益严峻、需要解决的问题与矛盾日益突出的情况下运云而生。循证医学强调临床研究证据、临床经验、病人选择三者的有机结合，要求医生对病人的诊治决策应建立在最佳研究证据、临床经验和病人的选择三方面恰当结合的基础上[4]。循证医学的哲学思想源于19世纪中叶。90年代以来，随着临床医学、临床研究方法学、医学统计学、临床流行病学、计算机、互联网、信息通信等技术的进步，可靠的临床研究依据，特别是高质量随机对照试验结果迅速增多，以及各国医疗制度改革及病人对有效、安全、价有所值医疗服务的需求，循证医学得到迅猛发展。

    循证医学的发生和发展驱动了医学信息学从以临床医生和医务工作者为中心向以用户的需求为中心转变[5]。在发达国家，由于医疗费用的削减，病人及家属知识水平的提高以及对费用的考虑，往往要求得到既有效又经济的医疗服务。医患之间关系的平衡需求正日益增长。用户更加关注怎样控制自己的健康状况，需要对所实施的医疗方案在完全知情、并有充分证据为基础的情况下选择治疗措施。因特网及相关信息技术，如数字电视和网络电视的普及，促使用户更易于获取相关医学信息。信息技术和用户第一主义(consumerism)共同促进了信息时代的卫生保健系统，在这个系统中，用户可理想地应用信息技术去获取医学信息，控制自身健康，从而更有效地使用有限的卫生资源。目前，信息技术和用户健康信息学正成为许多发达国家公共卫生和国家卫生保健政策崭新概念的组成部分[6]。

    用户健康信息学(consumer health informatics)是一门分析用户(患者及使用医学信息的任何机构或个人)健康信息需求的学科，旨在研究和实施如何在用户中传播健康信息，将用户的需求模拟并融入医学信息科学[7]。用户健康信息学是多学科的相互交叉，包括护理信息学、公共卫生、健康促进、健康教育、图书馆学和信息科学。用户健康信息学极具挑战性，信息直接与用户(患者)相关。广义而言，它分为社区信息学资源(健康书报摊、社区在线网络、家庭计算机应用等)。用户健康信息学并不仅限于计算机和远程交流，还包括借助其它媒体，将健康信息传播给用户，因为计算机网络并不完全是传播信息最有效的媒体。狭义而言，用户健康信息学关注：分析和模拟用户的要求、对信息的需要和信息的使用；开发和评价支持用户获取和使用医学信息的方法；开发和评估在临床实践、教育及科研中将用户的需求融入信息管理系统的方法和应用；研究实施方案的决定因素、条件、要素、模式及过程，最大限度地利用计算机信息、远程交流和用户网络系统的有效性；研究用户网络系统对公共卫生、医患关系及社会的效果。

    用户健康信息学最早在美国提出，如Planetree首先提供了医学信息服务[8]。1995至1997年，美国Hersey JC等在美国卫生保健与政策研究所的研究报告中发表了题为"用户健康信息学与病人决策"(Consumer health informatics and patient-decision making)的论文。多年来英国的一些组织和机构，包括College of Health, the Help for Health Trust, the Health Education Authority, the Health Education Board for Scotland及自救小组已直接为用户或患者提供了大量的医学信息。在欧洲、加拿大、澳大利亚、新西兰的医学信息部门也为用提户供类似服务。近年来，英国Patient Partnership Strategy的地方用户健康信息服务部提高意识，获取以用户健康信息为基础的证据，促进医患之间的共同循证决策。德国Heidelberg 大学临床社会医学系Cybermedicine and eHealth 研究所主任Gunther Eysenbach博士在BMJ Vol.320,24 June 2000的临床评价中对用户健康信息学作为最新进展进行概述。

    用户健康信息学有助于连接医学知识与用户的桥梁，促进循证医学的发展。用户健康信息学研究的最大贡献是：系统合成用户的需求、价值和选择，以用户易于获取和理解的方式，最大限度地为用户提供有效的医学信息，以及千变万化的医学信息对治疗结局测量的影响。用户健康信息学将用户需要的健康信息(包括诊断信息、实验室结果、个人危险因素及处方药等)送到用户手中，赋予用户享受医学信息的权利，让用户充分了解相关治疗措施的医学证据，与医生共同参与治疗方案的制定。在日常的临床实践中，最为常见的例证就是选择外科治疗[9]。如：腰椎间盘切除术、良性前列增生切除术等；当治疗方案给病人带来明显的益处和危险时，药物治疗也可有相同的选择。如：妇女停经后荷而蒙替代疗法、非瓣膜性心房纤颤患者的抗凝剂治疗。有大量上述治疗措施的信息可供病人了解和参与治疗方案的实施。

    用户健康信息学促进临床医生不断追踪和更新相关领域的新知识、新信息，结合个人的临床技能和经验，考虑病人的价值，为病人制定出最好的治疗方案。随着医学科学的迅速发展，临床实践也日新月异的在不断进步，每天都有大量医学论著发表、新证据源源不断产生，或填补证据的空白，或迅速的更正、替代原有的旧证据。临床医生所面临的困难是如何从新证据的浩瀚海洋中，有效的搜索、归纳自己需要使用的最好证据。在发达国家，临床医生所接触的病人大多都通过各种医学信息传播媒体来影响和了解其健康知识、健康行为、病症观察等，提出自己对疾病的认识和看法，与医生展开讨论。如病人能够借助Cochrane协作网制作的最好临床证据了解治疗决策的正确与否(网址http://www.cochrane.org).因此，医务工作者不仅应该了解什么是用户健康信息学，还应支持其发展和应用。

    循证医学发端于临床问题的研究，但它所涉及的内容不仅局限于临床和临床医学。循证医学关系到医学的诸多学科，从基础医学研究到临床工作，从疾病的预防、诊治、康复到健康教育和健康促进，涉及医学的整体，它是在众多学科的合力作用下才能实现[10]。如循证医学离不开医学信息的获取，需要医患之间的相互协作。不言而喻，用户健康信息学的发生和发展将为循证医学实践提供有利的条件，进一步促进和推动循证医学的实施。当然，用户健康信息学作为一门新兴学科，尚不完善，存在一些问题，如信息的质量控制和标准、信息的可读性和实用性、怎样引导用户获取有价值的信息，包括每种治疗方案的费用、利弊、并发症及结局等，都将在进一步的探索之中。另一方面，还应认识：用户的参与并不仅仅是信息的获取或发表观点和提出意见，还在于共同参与问题的解决、决策的共享、以及共同分担责任。

    与发达国家相比，循证医学在中国尚属起步阶段。中国循证医学中心虽已举办全国培训班14期、培训人员800余名，成功地在临床医生和部省级医学管理专业人员的层面上普及、推动了循证医学，但循证医学用户的重要方面军和最终受益者--非医学的公共大众，尚不了解循证医学的价值和意义，更谈不上参与循证决策。因而，目前论及用户健康信息学似乎为时过早。但我们应有超前的意识：一是，随着我国人民生活水平的提高，人们开始了解和关注自己的健康状况，希望得到价有所值的医疗服务。二是，从信息的获取手段方面，我们与国外的同行站在同一起跑线上，利于我们减少或避免重复的劳动，做出更准确有效的成果。我国电视系统更为强大且是公共大众的主要娱乐方式，我国互联网正以全球最大增长率发展，应借助这些媒体渠道，以最低成本、最快速度、最大听(观)众覆盖面，高效率宣传普及循证医学知识，让中国广大用户了解循证医学，参与循证医学，达到对现有卫生服务完全知情的情况下选择医疗服务。

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