我们是否能想象，有一个孩子在成长过程中，因为轻微碰撞就可能发生骨折，生活在无尽的痛苦和限制中？这是15岁女孩佳佳（化名）的真实故事，她被诊断为成骨不全症，这是一种罕见的遗传性骨骼疾病，导致骨骼异常脆弱，最初的骨折直接源于她3岁时的不慎跌倒。多年间，佳佳经历了数不胜数的骨折，简单的翻身或坐下都可能引发新的骨折，生活如同在瓷器世界中行走，哪里都要小心翼翼。
成骨不全症发病率极低，每20000个新生儿中就有1人受到影响。在这样的疾病发展过程中，不仅要面对身体上的障碍，更要承受心理上的折磨。经过父母的努力，佳佳在其家庭经济条件有限的情况下，也曾尝试过多种治疗，但因骨头的畸形和日渐严重的情况，她无法正常上学，与同龄人渐行渐远。
那么，如何帮助这样一个孩子重拾行走的希望？近期，华中科技大学同济医学院附属协和医院的小儿骨科团队采用了前沿的3D打印技术，成功为佳佳实施了分期截骨矫形手术。手术前，医生们针对她腿部的严重畸形情况进行了详尽的检测，利用3D打印模型反复模拟手术过程，制定精准的手术方案模板。
在手术中，医生们不仅需要仔细选择截骨的位置，还要依据个体的情况精确安装内固定装置，以确保骨骼在愈合过程中不会再次发生移位。最终的手术成功实施，佳佳的双腿畸形得到了有效改善，未来的康复训练将是她重返校园路上的关键。
这起案例不仅展示了医学技术的进步，还体现了多学科医疗团队、家庭支持和社会救助的重要性。像佳佳这样面临相似困境的孩子们，往往需要的不仅仅是医学上的干预，更需要社会各界的关注与支持。为了让更多患者得到应有的治疗，协和医院已经成立了罕见病诊疗中心，提供包括成骨不全症在内的多种罕见病的综合性治疗服务。
未来，随着医学科技的不断进步，我们期待更多“瓷娃娃”能够通过专业的医疗手段克服疾病的挑战，重拾生活的希望。同时，透过这次事件，也希望大家在关注骨骼健康的同时，了解更多疾病的预防与治疗知识。对家有小儿的家庭而言，定期的健康检查、合理的营养均衡以及适当的运动，都是保持健康成长的重要因素。
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