当前个人健康医疗信息无法很好地获取、管理和使用，需要一个可以满足个人健康医疗信息管理需求的工具。那什么样的工具才能让用户自己能进行数据的管理，实现安全地查看、下载、管理、传输和数据的使用？接下来，让我们一起看看国外相关工具如何实现个人健康档案管理。
案例分析
我们针对国外四个PHR管理平台应用，收集了相关信息，也针对每个项目进行了分析，平台信息如下：
（一）HealthVault
HealthVault是一个企业和消费者都可以用来存储个人健康信息的平台（https://www.healthvault.com/en-us/），提供Web、PC、APP三种形式。 平台有To B和ToC两类服务，ToB主要是通过平台提供的SDK工具包，医疗机构或应用可以实现医疗健康信息的交换。除此之外，还有一个Microsoft health，主要进行医疗健康大数据分析，会利用收集到的脱敏数据进行数据挖掘。
特点
（1）涉及健康信息
个人基本信息、健康状况、设备测量结果、健康史、文档、应用和设备数据等，几乎涉及所有能想到的健康医疗信息内容。
（2）功能与服务
● 信息的输入：支持导入excel、csv等文件数据，并对所有涉及的信息均提供结构化录入模板。检测设备信息、医学影像信息、硬件设备信息主要通过专门的应用程序实现（health vault connection center）上传，硬件设备信息接入方式如下：
● 信息的查看：支持XML格式查看。
● 信息导出：可通过多种方式导出并保存健康信息，如电子表格、CCR、CCD或者HTML文件。电子表格或 HTML 可用于打印提供给医生的纸质报告，CCR 和 CCD 格式可用于在临床系统之间传输患者健康信息。
● 信息的共享：平台开放接口允许各类第三方应用的接入，应用通过用户授权后可以读取、修改healthvault上的记录。
（3）信息存储与安全
数据全部储存在微软云平台，用户通过账号和密码管理自己的信息，安全性主要取决于存储服务的安全和用户账号的安全。
（4）隐私保障
用户自己决定谁能查看、添加、共享和使用信息，以及哪些健康应用程序可以访问该信息。未经用户的允许，HealthVault 不会将个人的健康信息提供给任何其他应用程序或服务。通过授权的平台、软件应用等可以对healthvault中的信息进行修改。
小结
Healthvault是一个PHR存储+应用对接平台，本身也提供了PHR管理工具，但第三方的应用也可以通过微软提供的接口、SDK包连接到healthvault，应用通过用户授权后也可管理和使用healthvault上的数据信息。
● 平台支持接入的数据类型非常丰富，除常规格式外，还支持多种信息格式导入，包括：影像信息（如 X 射线、MRI、超声波）、CCR、CCD等。
● 用户能够自定义选择导出的内容和是否需要加密处理。所有信息的导出都支持XML，以及其他多种格式。
● 支持定向授权共享，并且可随时取消授权。
（二）Apple Health Record
今年1月份，苹果 iOS11.3更新后推出了一项新的功能“健康记录（Health Records）”。该功能将来源于健康医疗服务者的数据与现有的健康应用程序结合在一起，使用户能够无论何时何地，都可以非常方便地查看和获取来源于健康医疗服务者的数据。将来自各个机构的信息组织成一个视图，并定期进行实验室结果、药物、病情等数据的更新与通知。同时，个人的所有健康记录数据通过密码加密和保护。
特点
（1）涉及健康信息
包括过敏史、健康状况、免疫接种、实验室检查、药物、医疗处理和生命体征等在内的健康医疗信息，各来源数据以健康医疗服务提供者所提供的数据文件为准。
（2）功能与服务
● 信息的接入：通过用户的授权和验证，帮助从健康医疗服务者获取并整合所有健康医疗记录。目前健康记录数据获取的功能仅面向于美国的医疗机构或诊所。
● 信息的查看：将各来源数据进行整合处理，并根据不同的数据类型进行了数据可视化。
● 数据的使用：健康应用程序可通过用户的授权访问健康记录中的数据，其中双方之间的数据连接使用了最新的FHIR（快速医疗保健互操作性资源）标准API。支持的数据类型包括过敏、病症、免疫、实验室结果、药物、程序和生命体征。
（3）信息存储与安全
健康记录数据从医疗机构传输到个人设备的过程中，数据始终是加密的，且中间不会经过任何苹果服务器。当用户的设备锁定时，健康数据将在设备上加密。如果用户选择将自己的健康数据同步到iCloud上，那么iCloud就会在传输和存储时同样被加密。
（4）隐私保障
苹果仅为用户提供了一种请求和下载他们的健康记录的功能，这种功能通过用户的iPhone和健康医疗服务提供者提供的API之间的加密连接进行实现。作为该功能的一部分，苹果并没有帮助或者代表任何CE（covered entity） 或BA（business associate）创建、接收、维护或传输受保护的健康信息。
小结
Health Record是个人健康数据的管理平台，帮助用户从健康医疗服务者处收集信息并进行整合和可视化。所有数据都被加密传输和储存。个人可以授权第三方应用程序进行数据的访问和使用。
● 信息存储在设备或者iCloud，数据所有的传输和存储都是加密的。且不经过任何苹果服务器；
● 通过用户授权帮助用户收集和整理所有来源的健康记录，利用OAuth2.0，允许用户一次验证并创建与HER API的持久连接；
● 数据内容都是符合行业标准规范，如CDA、FHIR等；
● 用户也可以将健康记录授权分享给其他人。
（三）YourHealthRecord
YourHealthRecord一个完全免费的PHR管理工具（http://www.yourhealthrecord.com/），主要提供Web和APP两种形式。它是由WWW Machealth开发和维护，WWW Machealth是Macquarie Health Corporation Pty Ltd.的子公司。YourHealthRecord完全由Macquarie HealthCorporation 资助，不依赖任何广告或赞助来支持，这确保了信息绝不会受到广告商或赞助商的压力的影响。
特点
（1）涉及健康信息
用药记录、免疫接种、当前疾病、过去的健康问题、家庭医疗历史等。
（2）功能与服务
● 创建记录：支持的记录类型有健康摘要、当前健康问题、当前使用药物、过去的健康问题、过去的药物、健康风险、免疫接种情况、过敏情况、家族病史、手术、住院、生活方式记录、预约提醒、宗教注意事项、医疗急救卡等。
● 上传医疗服务提供者提供的资料：支持在添加记录时上传医疗服务着提供的资料，支持的格式txt、pdf、doc、JPG等，也提供了文件的管理模块，支持对所有导入的文件进行维护，并提供在线查看功能。
● 自我监控：提供针对特定信息的监控和可视化，默认针对哮喘、血压、糖尿病、身高、体重、BMI、脂质/胆固醇这几类信息，平台也提供用户自定义添加新的监测类型的功能。
● 导出健康记录：可根据需要选择平台上设定的默认导出模板，如急诊报告。也可以自定义选择报告的内容与导出的形式，平台提供四种导出形式：PDF、word、excel、html，导出的内容均与页面上显示一致。
（3）信息储存与安全
中心化存储，用户通过账号和密码管理自己的信息，没有授权访问和分享，其本质就是一个健康档案结构化录入及管理工具，安全性主要取决于存储服务的安全和账号的安全。
（4）隐私保障
该平台上所有的信息都是由患者自己录入，不需要信息获取授权；该平台没有共享功能，不具有授权管理。平台是否使用患者信息未知。
小结
YourHealthRecord支持PHR信息结构化录入、导出的工具和存储平台，所有的数据均由患者自己录入，提供了结构化的录入模板，并提供了4种结构化健康报告导出格式。
● 所有的信息都需要个人录入，录取内容全部为文本，过程非常繁琐；
● 对于用户录入的健康医疗记录进行详细的分类，并提供每个类别的结构化录入模板；
● 可添加各类自我监测指标，并生成可视化图像，但信息的来源都是用户自己录入；
● 将文本录入与文件等存储分离，可上传的文件类型有.doc、.pdf、.gif、.jpeg、.txt；
● 提供了健康报告编辑和导出，导出格式为word、excel、pdf、html。
（四）Zweena Health
Zweena是一家以消费者为中心的医疗技术公司，提供数字医疗解决方案，包括收集、组织和数字化用户的健康记录。Zweena Health主要为用户提供信息收集服务和信息结构化服务。（http://zweenahealth.com/）
特点
（1）涉及健康信息
Zweena在线PHR可以帮助获取本人以及家人的所有健康医疗信息，包括：个人资料、医疗服务提供者的联系信息、健康保险信息；以及用户要求获取的健康记录、药物和剂量、医疗设备数据、免疫记录、对药物或材料的过敏记录、实验室检测结果、专家意见、紧急联系人、预先指示等内容。
（2）功能与服务
● 信息的接入：支付一定费用，Zweena团队可帮助用户收集、上传和组织个人的所有健康医疗数据。支持上传已有的健康记录，上传类型有PDF、JPG、PNG和TIFF，上传时需录入文件信息：时间、类型、文档提供者（医生）。同时也可以选择是否支付一定费用来将这些数据转化为CCR的结构化数据。若绑定了HealthVault，将可以连接HealthVault获取穿戴设备和应用程序数据。
● 查看和管理健康医疗服务者相关信息：用户可查询健康医疗服务者是否已被zweena收录，同时轻松跟踪所有家庭成员和他们看到的提供者。此外，通过平台的收集状态功能，每季度都更新提供者的信息，确保记录始终是最新的。
● 信息数字化与结构化：使用OCR识别技术，让扫描的纸张记录也可以被搜索到，获取其中的数据并将其转换为结构化内容。
● 医疗健康信息可视化：对于结构化的健康记录，可灵活地进行数据可视化的配置，以满足用户的特定需求。涉及到的可视化主要指标有：过敏史、血糖、血压、胆固醇、状态、糖化血红蛋白（HbA1C）、头围（对象应该是婴幼儿）、身高、免疫接种记录、实验室检查结果、生活方式、医疗设备、药物、峰值流量测量、手术、呼吸频率、体温、体重等。如下图：
● 信息的共享：基于权限的共享以实现更多控制，通过使用三种不同类型的访问级别来控制帐户内某些记录的隐私。跟踪共享和轻松撤回，快速查看与谁共享记录，并随时删除他们的访问权限。
● 取消Zweena服务后信息获取方式：用户可以随时取消Zweena服务，没有“锁定”期，但必须通过电话或电子邮件通知Zweena。取消后，用户对Zweena的访问权限将被终止。但仍可以在HealthVault拥有一个帐户，并继续访问在其中的“Zweena”数字化记录。
（3）信息存储与安全
Microsoft HealthVault是Zweena Health社区医疗信息的安全在线存储中心，Zweena平台上输入的临床信息都存储在HealthVault中。要访问您的ZHR（Zweena Health Record），您将获得一个唯一的用户ID和密码，以确保其他人无法查看或更改您的信息。
（4） 隐私安全保障
用户向Zweena提供医疗服务提供者的列表，并提供已签名的授权表格，Zweena会联系这些医疗服务提供者以索取健康记录的副本。若用户在Zweena上找不到健康医疗服务提供者，说明医疗服务提供者尚未被其他Zweena成员添加，需要用户手动添加提供者。提供授权表格（符合HIPPAA法案）如下：
小结
Zweena Health是一个收集、管理、存储和共享个人健康记录的平台。从健康医疗服务者处收集健康信息、信息的数字化与结构化被作为收费服务。平台对接微软的HealthVault，可获得设备和应用中的数据。个体可通过平台进行授权访问管理，被授权的医生可查看用户允许的病历信息，平台通过ssl认证保障信息访问和交换安全。
● 信息存储在healthvault中，能够对接healthvault设备和应用信息。
● 平台通过用户授权帮助用户收集在医生或医疗机构产生的医疗记录，如果为纸质文档，还提供（OCR）数字化和结构化的收费服务。
● 用户可以添加自己的医生（朋友、家人）列表，可管理授权和取消医生（朋友、家人）查看特定的记录，实现信息的共享。
总结
1. 国外的PHR管理平台非常多且内容架构差不多，已经形成了相对的共识。其中美国健康信息管理协会（AHIMA）也有提供一些关于PHR共享文档的模板建议，并有相应的管理网页，罗列了美国目前大部分的PHR管理平台（http://www.myphr.com/resources/choose.aspx）。
2. 本次研究的PHR工具涉及到的应用和价值主要有：管理家人健康信息、控制慢性病、做好急诊准备、努力达到体重和健身目标、共享对年长家庭成员的护理等。其中美国的PHR管理多以家庭为单位，这可能和美国医疗保险制度有关。
3. 由于HIPPA法案的因素，PHR管理平台在授权管理和信息加密保护上都有明确的在功能上的体现。
4. 美国HIPPA法案对个体获取医疗健康信息权利的明确使得个人在获取医疗机构中的数据流程顺畅，但国内没有相关的法律法规，即使个体具有医疗信息数据的使用权是普遍的共识，但实际在信息获取上仍然面临困难，而这个问题的解决需要从国家管理层面上推动。
5. 在美国医疗体系中，医生是做为医疗服务提供主体，因此患者在获取数据时通常是和医生建立联系，并获取健康记录的副本。在研究的几个平台中都有提供查看和管理医疗服务提供者的功能。在中国，患者的家庭医生管理也可参照这一模式，作为PHR价值实现的一部分。
“个人健康档案”研究报告：
文|查裕忠
联系邮箱：yuzhong.zha@omaha.org.cn
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