“永远吃不饱的孩子”1个月减重40斤:“小胖威利”患者的重生
(人民日报健康客户端记者 赵苑旨)“感谢王伯伯,我一个月减了四十斤,王伯伯要奖励好吃的给我!”
6月25日,术后满1个月的俊俊(化名),带着1个月减重40斤的成绩再次回到暨南大学附属第一医院进行复查。暨南大学附属第一医院前副院长、肥胖与代谢病外科主任医师王存川教授听到俊俊可爱的请求,笑着回应:“除了吃的,奖励什么都可以!”
6月25日复查这天,俊俊和家人制作锦旗送给王存川及医护团队。受访者供图
俊俊在10岁时,身高不足1米4体重却达到了121公斤,体重指数达68,过度的肥胖导致他出现了呼吸衰竭、心衰和睡眠呼吸暂停综合征等一系列问题。2000年,在做过袖状胃加双通路手术后,一年内俊俊的体重指数从68降至了35,肥胖导致的呼吸衰竭、心衰和睡眠呼吸暂停综合征得到缓解。
然而,俊俊所患的罕见先天性遗传性疾病——普拉德-威利综合征,俗称“小胖威利”。 王存川告诉人民日报健康客户端记者,小胖威利综合征是一种由于染色体异常导致的罕见病,这种疾病会使患者似乎永远处于饥饿状态,无法感受到饱腹感,从而导致体重迅速增加,即使减重手术也不能够解决俊俊永远吃不饱的根本问题,他们不仅面临着无法控制的食欲和体重过重问题,还可能伴随情绪不稳、智力发育迟缓等症状。
对于这类特殊的肥胖儿童患者,减重手术成功减重后,还需要家人协助控制进食的量和进食方法,才能够保持减重手术的减重效果。可惜,俊俊家人也工作繁忙,在体重得到控制后的两年后,家人逐渐放松食欲依然旺盛的小俊俊的进食问题,俊俊的体重也逐渐反弹,第一次手术后4年,已经14岁的俊俊,身高长了不少,但是体重也反弹到122.8公斤,体重指数又到达了57,体重与健康问题再次摆在了俊俊和家人面前。
幸运的是,暨南大学附属第一医院的减重中心为俊俊制定了个性化的治疗方案,并成功为他进行了第二次修正减重手术,术后,俊俊的食欲和食量得到了有效控制,术后1月左右,已经成功减重20公斤。王存川表示,小胖威利综合征虽然无法根治,但可以通过早期发现、早期治疗来改善病情和生活质量,延长寿命。减重手术治疗小胖威利综合征的目的正是通过手术减少患者的食欲和食量,从而控制体重和改善相关症状。减重手术作为一种有效的治疗手段,正在为这些“永远吃不饱”的孩子们带来新的生活希望。
“后期,医院还将通过儿童生长发育专科进行综合干预治疗,结合家长的照料和饮食监督,期望能有效改善患儿的生活质量并延长寿命。”王存川说。
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