以家庭为中心的康复之路，这几点能帮到您！

对于许多刚确诊的家庭而言，家长们必然会经历一个心态崩溃的过程，甚至在很绝望的心理状态中周旋，我们建议家长在这种时候及早振作起来，跳出这个绝望的泥潭。因为家长有许许多多的准备工作需要去做，及早打起精神，就能早一步做好应对的准备，也会找到身边能伸出援手助你一臂之力的人，以正向的心态去面对问题，才能更好地帮助孩子走上康复之路。

以家庭为中心的康复之路，苏医师建议必须做好三个方面——

苏韦祯（医师）

台湾医事继续教育学会秘书长

洛阳新区人民医院儿童康复医学科主任

河南新乡医学院康复学院特聘教授

河南省残联自闭症康复专委会副主任委员

河南省儿童康复合作发展联盟常务委员

北京清华大学协和医学院医学硕士

台湾阳明医学大学脑科学研究所硕士

在家庭之中，首先要做到调整心态，以接纳、包容、积极的心态去面对问题。家庭成员之间应该建立明确的分工，去更紧密高效地构建和分配照顾孩子的工作，合理安排生活的时间。苏医师建议在能力范围内，尽量不要打乱原本的生活状态，生活作息一定要建立良好的规律和循环。

一个干净、清爽的环境对心态和情绪更有利，因此，家长们可以通过环境的改造来建立愉悦的心情，例如：将孩子玩具和教具分类收纳好、更换颜色舒缓清新的窗帘、保持桌面整洁等，小细节的积累会在潜移默化中带来意想不到的能量。

另外家长需要准备好陪伴孩子干预与康复的用品，如笔记本、手机、视觉提示等。笔记本和手机是为了更好地记录孩子的状态，在家中常用的地方布置一些视觉提示，如洗手池旁提示洗手，能帮助孩子建立自己主动完成生活自理动作的意识。

没有专业经验的家长们也应该选择合适的机构为孩子提供干预。选择干预机构可以通过几点去观察：1. 老师的资历是否丰富；2. 能否提供有效的评估（行业内俗话有说“无评估不康复”，机构评估的仔细度、客观度、有效性都特别重要）；3. 有无明确的治疗计划，是否会有定期的家校沟通；4. 了解重要的轴心康复干预体系（选择适合孩子的最重要）。

在做好家庭的准备之后，我们将需要勇气、毅力去坚持康复干预，在这其中，建立科学教养的概念至关重要。

1

真心的陪伴：

通过面对面的交流，家长和孩子之间愉悦的情绪是可以互相感染的，在家庭中，真心的陪伴能提高孩子对人的兴趣和关注，从而创造沟通意图，为未来逐步提升社交动机和能力打基础。

2

睡眠管理：

家长应该帮助孩子创造稳定的生物钟，学龄前儿童最好在晚上9点半前入睡，最晚不要超过10点，这个时间段孩子的褪黑素大量分泌，能够帮助提高睡眠质量。合适的午睡也能建立良好的精神状态，但建议孩子午睡时长不要超过2个小时，时间上来说最晚不要超过三点半。

3

塑造健康体魄：

在饮食方面家长可以多给孩子准备优质蛋白、淀粉类、有色蔬菜、水果、白开水（非常重要），不要吃太多有化学物质加工的食品，少调味料。在运动方面，亲子户外运动不仅能帮助建立良好的亲子关系，对于大脑的发展也有很多好处。在户外，大脑需要观察周边环境的变化，从而刺激大脑活跃度，给到孩子新鲜、愉悦的多重体验。

4

共同创造生活中的小美好：

把平凡的事情变得很有意义，创造美好的经验，孩子就会愿意去做更多的事情。例如吃饭，一个精致的便当，例如卡通的食物造型，可以让孩子更有食欲，更愿意去吃。当生活中美好的经验多了，会逐渐影响孩子的性格、对事物的看法。我们把大脑比作一张地图，普通的事情在地图里只占据一个点，然而美好的经验，在大脑里会占据更多位置，形成更快乐的大脑地图，引导我们感受更积极的精神力量。

当自己不是专业人士时，能够如何配合专业机构、团队做干预，这是很多家长会有的疑问。苏医师给到以下几点建议：

选择一个专业的医院或机构当作自己的启蒙引路人，找到明确的目标和方向：①跟紧医师、康复师治疗的步伐；②定期和医师、康复师沟通交流干预的进展；③在家里做好记录，如笔记、录制视频，做好居家干预的配合。家长有更积极的心态，孩子的康复也会更高效。

在家、公园、超市都是孩子熟悉的生活情景，有着无处不在的教学机会，去鼓励孩子做简单家务、购物时候挑选需要的蔬菜、玩耍时轮流等待等行为，都可以锻炼手眼协调、精细动作、听取指令等，给予孩子简单的教学。

在孩子能力还比较基础时候，通过结构取向教学——教学者主导的内容，打好基础，这种教学有着既定的目标，教学方法会比较固定，帮助循序渐进地过渡到自然取向教学（根据孩子的能力进展，结构取向/自然取向教学的比例会有所调整）。

做个知性的家长：做到明事理，即学会理性地去处理问题，不暴躁，懂得控制情绪。情绪影响着亲子关系、家庭关系，没有很好的情绪控制能力，再多的努力也会白费。在过去的经验中，苏医师见到许多案例中，孩子容易发脾气、着急、焦虑，这很大情况下是来自父母的影响，因此父母需要以身作则，用良好的情绪去处理问题。

特需儿童家庭的家长，面临着沉重的压力，一条漫长的道路会有很多崩溃、低潮的时候，自我调节很重要，在照顾孩子的生活与康复之中，家长要懂得抚慰自己的心，找到喘息的瞬间：可以收集孩子成长的照片做成相册去翻阅、听一些舒缓的音乐、运动，帮助大脑得到放松，条件允许的情况下养个小动物，宠物对于帮助孩子社交行为反应有着一定的作用。

孩子能不能持续有进展，取决于家长的坚持和努力，营造家庭学习的氛围，通过家长的自我提升，帮助孩子得到进步，有助于形成良性循环，强化彼此的行为。

在直播的最后，苏医师为家长们提供了自我提升的学习指引： ABA（应用行为分析）作为基础，理解孩子的行为→ESDM早期干预丹佛模式（在一定的ABA基础上学习）→NDBI自然发展行为干预（ABA与发展学结合）。

推荐书籍：《ABA改变孤独症》、《孤独症儿童早期干预丹佛模式》

以上内容为苏医师在上次直播中的精彩呈现，希望借由这些专业的经验，帮助家长做好心态上、知识上的准备，更好地迈入科学、高效的康复之路。

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