慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD介绍

慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD介绍 2024-06-26 07:55  

疾病谱与医学模式的转变呼唤从生理、心理和社会适应等多维角度来关注健康，生命质量这一体现整体性和以人为本的指标得到了高度重视，相应的测定量表开发成为基础和关键。鉴于已有的测定量表多为西方开发且大部分是散在开发，存在突出的问题：

1. 量表研究者各自为政，导致同一病种出现多个量表的情况，如报道的关节炎测定量表就达17个之多，使应用量表的学者在众多的量表面前束手无措，无所适从，严重阻碍了该领域相关研究的进一步开展。

2.对每一种疾病都开发独立的测定量表，不仅浪费了大量的研究工作，而且开发出来的量表没有系统性和连贯性，也无法反映各种病人之间共同的生命质量变化情况。此外，由于疾病数以万计，每种疾病都单独开发一个量表势必出现大量的量表，造成研究和应用上的极大麻烦，既不现实，也无必要。

为此，我们在2003-2006年, 以共性模块与特异模块结合的量表开发方式研制了中国的慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD（Quality of Life Instruments for Chronic Diseases）（V1.0），该体系含一个共性量表QLICD-GM以及COPD、哮喘、肺心病、消化性溃疡、肠易激综合症、慢性胃炎、高血压、冠心病、糖尿病9种疾病的测定量表。各量表均具有较好的测量学特性（信度、效度、反应度）并得到了广泛的应用。

鉴于应用中发现的一些问题，从2008年起开始了第二版的QLICD(V2.0)研制。采用现代测量理论中的项目反应理论和概化理论并结合经典测量理论来系统地开发严重或常见慢性病的生命质量测定量表，研制的方法步骤见图1。

图1 慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD研制技术路线

目前，研制出了一个含3个领域、10个侧面、28个条目的共性模块量表QLICD-GM(V2.0) （其结构见图2），可用于各种慢性病的生命质量共性部分的测定。 在此基础上，拟研制出30多种慢性病特异量表（最新扩展为34种疾病），截止2024年6月32种疾病量表已经研制完成， 2种疾病量表正在研制中(详见表1)。

图2 慢性病患者生命质量测定量表体系共性模块QLICD-GM(V2.0)结构

QLICD (V2.0)具有以下特点：

1. 首次用共性模块加特异模块的方式并采取经典测量理论结合现代测量理论（项目反应理论、概化理论）的方法来研制慢性病患者生命质量测定量表体系。

2. 结构更合理，层次更清晰。各个量表具有结构明确、层次清晰（条目→小方面→领域→总量表），可在不同层面分析的优点，既可以做粗放的分析（领域和总量表层面），也可以做深入精细的分析（小方面层面），以便进一步发现变化和差异在哪里。

3. 本项目完成后形成的慢性病患者生命质量测定量表体系，既弥补零散开发各量表存在的互不连贯的弊端，又可满足不同病种的测评需求。已经研制完成及规划研制的慢性病量表有34个，已经包含了大部分的慢性病，可直接利用相应的特异量表，对于还没有开发特异量表的疾病可以利用共性模块进行测定，因此，实际上覆盖了所有的慢性病。

表1 慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD(V2.0)研制情况(截止2024.6)

序号

疾病

量表名称

条目数*

侧面数#

进展情况

00

共性模块

QLICD-GM

28

9

完成,应用中

01

高血压

QLICD-HY

41(13)

13

完成,应用中

02

冠心病

QLICD-CHD

42(14)

12

完成,应用中

03

慢性胃炎

QLICD-CG

39(11)

12

完成,应用中

04

消化性溃疡

QLICD-PU

41(13)

12

完成,应用中

05

肠易激综合征

QLICD-IBS

41(13)

12

完成,应用中

06

慢性阻塞性肺病

QLICD-COPD

37(9)

13

完成,应用中

07

慢性肺原性心脏病

QLICD-CPHD

44(16)

14

完成,应用中

08

支气管哮喘

QLICD-BA

44(16)

13

完成,应用中

09

甲状腺功能亢进

QLICD-HT

40(12)

12

完成,应用中

10

糖尿病

QLICD-DM

42(14)

13

完成,应用中

11

骨关节炎

QLICD-OA

43(15)

13

完成,应用中

12

类风湿性关节炎

QLICD-RA

43(15)

12

完成,应用中

13

系统性红斑狼疮

QLICD-SLE

47(19)

15

完成,应用中

14

脑卒中

QLICD-ST

43(15)

12

完成,应用中

15

前列腺增生

QLICD-BPH

44(16)

13

完成,应用中

16

慢性前列腺炎

QLICD-CP

44(16)

13

完成,应用中

17

慢性肾衰竭

QLICD-CRF

38(10)

12

完成,应用中

18

肾病综合征

QLICD-NS

41(13)

12

完成,应用中

19

慢性肝炎

QLICD-CH

46(18)

15

完成,应用中

20

肺结核

QLICD-PT

40(12)

13

完成,应用中

21

HIV/AIDS

QLICD-HIV

43(15)

12

完成,应用中

22

药物成瘾

QLICD-DA

44(16)

12

完成,应用中

23

精神分裂症

QLICD-SC

41(13)

12

完成,应用中

24

抑郁症

QLICD-DE

40(12)

11

完成,应用中

25

焦虑症

QLICD-AD

40(12)

11

完成,应用中

26

癫痫

QLICD-EP

38(10)

12

完成,应用中

27

骨质疏松

QLICD-OS

42(14)

12

完成,应用中

28

银屑病

QLICD-PS

41(13)

12

完成,应用中

29

痛风

QLICD-GO

40(12)

12

完成,应用中

30

炎症性肠病

QLICD-IBD

42(14)

12

完成,应用中

31

脂肪肝

QLICD-FLD

39(11)

11

完成,应用中

32

网络成瘾

QLICD-IA

42(14)

12

完成,应用中

33

肥胖症

QLICD-OB

-

-

研制中

34

不孕症

QLICD-IN

-

-

研制中

* 括号内为特异模块的条目数,括号外为总量表条目数,包括QLICD-GM的28个条目(其中躯体功能9条、心理功能11条、社会功能8条)。# 包括QLICD-GM的9个侧面（其中躯体功能、心理功能、社会功能各3个)。

参考文献：

1. 万崇华，李晓梅，杨铮，张晓磬著.《慢性病患者生命质量测评与应用》，北京：科学出版社，2015.12.

2. 万崇华，杨铮，李晓梅，张晓磬，许传志，李武，潘海燕，刘琼玲著.《慢性病患者生命质量测评手册》，北京：科学出版社，2019.11.

3. 万崇华,巫小玉,刘钰曦,刘琼玲,全鹏,孙小媛. 慢性病患者生命质量测定量表体系第2版QLICD(V2.0)研究与应用现状. 广东医科大学学报 2022;40(03):243-249.

4. 万崇华,李晓梅,杨铮,张晓磬,谭健烽,丁元林,赵旭东,潘家华,杨玉萍,赵芝焕. 慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD（V1.0）的研制与应用.  中国科技成果 2019;20(17):26-28.

5. 万崇华,李晓梅, 赵旭东, 杨玉萍, 潘家华,周曾芬,杨铮,张晓磬, 杨瑞雪, 高丽. 慢性病患者生命质量测定量表体系研究. 中国行为医学科学 2005;14(12):1130-1131.

6. 万崇华，张晓磬，李晓梅，杨玉萍，潘家华，段丽萍.  慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD各量表的测量学特性分析.  昆明医学院学报 2009;30（8）：40-45.

7. Chonghua Wan, Xin Tu, Susan Messing , Xiaomei Li, Zheng Yang ,Xudong Zhao, Li Gao, Yuping Yang, Jiahua Pan, Zengfen Zhou. Development and Validation of the General Module (QLICD-GM) of the System of Quality of Life Instruments for Chronic Diseases and Comparison with SF-36. J Pain Symptom Manage, 2011; 42(1):93-104.

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